Roditelji djece s invaliditetom u Hrvatskoj vode dvije borbe, prvu s bolešću svoje djece, a drugu s državom koja ih tretira kao građane drugog reda i daje im samo mrvice sa stola, nerijetko u koliziji s Ustavom zagarantiranim pravima.

U želji za boljom informiranošću, kvalitetnijom organizacijom i okupljanjem radi druženja radi razmjene iskustava, osnovali su i Facebook grupu Pomozimo djeci s invaliditetom koja im pomaže da se bolje povežu i komuniciraju.

Kako je njihova borba svakim danom sve teža, od Vlade traže samo svoja prava, a ona su sažeta u ovih nekoliko natuknica koje prenosimo u cijelosti. 

Vrijedi napomenuti da se organizira prosvjed 14. prosinca na Markovom trgu, koji je u svakom slučaju potrebno podržati svim mogućim sredstvima, pa pozivamo naše čitatelje da se pridruže i pokažu Vladi da je svaka država dobra onoliko koliko je dobro najslabijima u njoj.

Neki od zahtjeva su:

1. Ne želimo da više uzimaju našoj djeci pola invalidnine ukoliko djeca borave duže od 4 sata u školi ili nekoj drugoj ustanovi. Smatramo da je invalidnina osobno pravo korisnika i da nikako ne bi smjela ovisiti o satima koje dijete provede u naobrazbi i socijalizaciji koje su od iznimne važnosti za napredak naše djece

2. Želimo promjenu u statusu roditelj-njegovatelj. Zašto? Između ostalog i zato jer roditelj njegovatelj trenutno radi za 3.64 kn po satu, a istovremeno je njega koju roditelj provodi daleko veća i opsežnija od njege koju provodi osoba zaposlena od strane neke ustanove i koja je znatno više plaćena po satu za svoj rad. Roditelj njegovatelj radi 24 sata bez mogućnosti da iskoristi pravo na godišnji odmor i slobodan dan. Roditelj njegovatelj ne može iskoristiti pravo na dopust zbog bolesti te preuzima skrb o djetetu i u ono vrijeme u okviru ta 4 sata kada bi pružatelj usluge trebala biti ustanova u kojoj dijete boravi. Kako preživjeti dan sa 3.64 kn? Kako kupiti djetetu adekvatno ortopedsko pomagalo sa 3.64 kn, a koje nekada košta i nekoliko tisuća kuna? A istovremeno smo kreditno "nepodobni" bankama... Tražimo povećanje osnovice za naknadu roditeljima njegovateljima, tražimo mogućnost da budemo kreditno sposobni, a sve isključivo u svrhu osiguravanja osnovnog prava naše djece na adekvatna pomagala i habilitaciju.

3. Smatramo da status roditelja njegovatelja ili status njegovatelja nikako ne bi smio ovisiti o satima koje dijete provodi u predškolskoj, obrazovnoj ili zdravstvenoj ustanovi, već je potrebno uzeti u obzir i individualne potrebe djeteta. Svoj zahtjev temeljimo na činjenici da je djeci sa teškoćama u razvoju potrebna njega i poslije dnevnog boravka u predškolskoj, školskoj ili zdravstvenoj ustanovi, a koju drugi pružatelj usluga nije u mogućnosti osigurati. Drugi pružatelj usluga često nije u mogućnosti osigurati potrebnu njegu djetetu sa teškoćama u razvoju niti u okviru sati koje dijete boravi u predškolskoj i obrazovnoj ustanovi, pa tako, u slučaju epileptičnog napada ili najobičnije prehlade, njegu o djetetu dužan je preuzeti sam roditelj. Uzimajući u obzir da je imunološki sustav naše djece znatno oslabljen, ispada da djeca daleko više vremena provedu pod njegom roditelja nego li pod njegom drugog pružatelja usluga, a sve u okviru sati koje bi dijete trebalo boraviti u ustanovi i koje je jedan od glavnih uvjeta za dodjelu statusa, pa na koncu, i invalidnine. Druga jako bitna činjenica je da djeci sa teškoćama u razvoju nije osigurano dovoljno habilitacije od strane HZZO-a pa roditelji često djeci osiguravaju istu posežući za privatnim terapijama ili preko udruga. U djetetovu habilitaciju roditelji ulažu, ne samo financijska sredstva, nego i jako puno vremena kako bi danas-sutra dijete osposobili za što samostalniji život, a uza sve to, neophodno je brinuti i o potrebama ostalih članova obitelji. Kada bi sve to uzeli u obzir uvidjeli bi da roditelj kojemu je navedenim stavkama osporeno pravo na status roditelja njegovatelja mora birati da li će raditi kako bi obitelji osigurao osnovne prihode za život i pri tome zanemariti skrb o djetetu sa teškoćama u razvoju ili neće raditi, nego će i dalje pružati njegu i skrb svom djetetu, gubeći pri tome osnovne prihode za život.

4. Tražimo osiguravanje osnovne habilitacije za našu djecu, sa naglaskom da im je ona, između ostalog, zajamčena i samim Ustavom RH. Naša djeca nemaju osiguranu adekvatnu habilitaciju niti u većim, a kamoli u manjim gradovima i općinama, pa su tako, počesto, terapeuti koji rade u manjim mjestima nedovoljno educirani i ne znaju što bi radili sa našom djecom. Roditelji sa djecom putuju u veće gradove (npr. u Zagreb), ali i to je upitno i , često neostvarivo, jer se pravo na to ne odobrava svakome. Kako bi našoj djeci osigurali prijeko potrebnu habilitaciju, a da pri tome roditelji ne moraju sa djecom putovati po nekoliko stotina kilometara i biti stacionirani tjednima u nekoj od ustanova, rješenje ovoga problema vidimo u mobilnim timovima koji bi bili raspoređeni po županijama i koji bi dolazili u dom obitelji u kojima je dijete sa teškoćama u razvoju.

5. Želimo osiguravanje osobnog asistenta u nastavi svakom našem djetetu. Ne želimo više strepiti da li će naše dijete dobiti asistenta ili pak neće. Pravo na asistenta mora biti OBAVEZNO te osigurano od strane državne ili lokalne uprave, na način da ga može dobiti svako dijete kojemu je pomoć asistenta potrebna, bez oslanjanja na udruge, pisanja projekata, i jednom riječju, strahovanja hoće li naše dijete moći slijedeće školske godine pohađati nastavu ili ne. Ne želimo ovisiti o slučaju ili dobroj volji pojedinaca, već želimo

6. I, naposljetku, ono što želimo je da nadležne institucije i odgovorne osobe u njima, shvate koliko smo očajni i koliko smo, usprkos umora od neprekidne borbe sa vjetrenjačama, odlučni u borbi za našu djecu. Željeli bi da se oni koji tako olako odlučuju o sudbini naše djece bar na tren pokušaju staviti u naš položaj i zamisliti koliko je bolno i teško doslovno 'prositi' za svaku, pa i najmanju, stvar koja bi našoj djeci trebala biti omogućena bez tolike procedure i bez toliko ponižavajućih i bespotrebnih pitanja. Vjerujte nam, bolesti i dijagnoze naše djece, nešto su sa čime smo naučili živjeti i s čime se znamo uhvatiti u koštac. Ono što nas uistinu boli i protiv čega smo se odlučili boriti upravo na ovaj način, tj. prosvjedom, je nepravda koja nas dočekuje svakodnevno i podmeće nam noge. Nepravda koja nam govori da naša djeca ipak nisu ista kao druga i da nismo svi jednaki, bez obzira koliko se političari, prvenstveno pred izbore, trudili da nam stvarnost prikažu drugačijom. Mi jednostavno ne možemo i ne želimo odustati sve dok našoj djeci ne bude omogućeno da žive dostojanstveno i da ih se tretira jednako važnima kao i svu drugu djecu. Oni nisu zaslužili biti građanima drugog reda. Nitko to nije zaslužio. A ponajmanje djeca, čiji je jedini 'grijeh' što imaju neku poteškoću. Pa ne trebamo ih valjda zbog toga još dodatno kazniti?

Sve u svemu, jasno vam je da se radi o problemu koji se prelama na leđima najslabijih, djece s invaliditetom koja nerijetko imaju težak život, a sve lijepo što im se događa dolazi od njihovih roditelja koji su svoj život posvetili njima.

Ako imate korisnih informacije ili jednostavno želju za pomoći, pridružite se njihovoj grupi, ta će vas nevjerojatno dobra zajednica toplih i prekrasnih ljudi prigrliti kao svoga.