Debra Hrvatska, društvo oboljelih od bulozne epidermolize pokrenula je kampanju pod nazivom ‘Djecu leptire i običan dodir boli’, s ciljem osvještavanja javnosti o problemima koje sa sobom nosi ova bolest i prikupljanja sredstava za poboljšanje kvalitete života oboljelih od te rijetke bolesti.

Broj humanitarnog telefona je 060-888-701, a pozivom na njega donirate 3,66 kuna udruzi Debra.

Imati buloznu epidermolizu znači imati kožu krhku i rnjivu poput leptirova krila. I običan dodir može značiti novu bulu, novo oštećenje. Svakodnevica znači nove rane i nova previjanja. (DM)