Svakog jutra prije nego što krene u vrtić, trogodišnja Milda mora obući motorizirani prsluk koji je onda pola sata trese. Ne buni se, jer joj je dozvoljeno da za vrijeme te procedure gleda crtiće na tabletu.

Djevojčica boluje od cistične fibroze (mukoviscidoza), nasljedne bolesti zbog koje se bronhije ne čiste od sluzi kako treba. Prsluk koji dijete oblači dva puta dnevno po pola sata, pomaže joj da se sluz odstrani i produžava joj život.

Mnoga djeca s mukoviscidozom ranije su umirala prije nego što bi postali punoljetna.

Postoji lijek koji bi Mildi pomogao mnogo bolje od prsluka i koji bi joj život produžio barem za 20 godina. Lijek se zove Kaftrio, jedini proizvođač je Vertex, farmaceutski gigant sa sjedištem u Bostonu u SAD-u. Dostupan je i u EU-u.

Milda živi s roditeljima u Klaipedi u Litvi, članici EU-a. Međutim, u Litvi taj lijek nije dostupan na recept. Vlasti pregovaraju, ali je cijena koju firma traži ogromna.

Teoretski, roditelji bi mogli lijek nabaviti u inozemstvu, ali ne mogu ga platiti - iako oboje rade, otac je kirurg, a majka šminkerica. Lijek košta 17.000 eura mjesečno. To je 204.000 eura samo za jednu godinu.

Cilj: jednak pristup lijekovima u EU-u

Sudbina pacijenata poput Milde jasno pokazuje kako su do danas nejednake životne šanse unutar EU-a.

„Mjesto stanovanja u EU-u ne bi smjelo odrediti hoćeš li živjeti ili umrijeti", rekla je prošle godine povjerenica za zdravlje u Europskoj komisiji Stela Kyriakides. Svi pacijenti u Uniji trebali biti imati „rani i jednak pristup efikasnim lijekovima", dodala je.

Ali, EU je daleko od ovog cilja - pokazuje istraživanje europskog novinarskog tima „Investigate Europe", na kojem su mjesecima radili i njemački javni servisi NDR, WDR kao i Süddeutsche Zeitung.

Pod povećalom: 32 nova skupa lijeka

Prvi korak je bio da se identificiraju novi lijekovi koji postoje na tržištu i koji su zaista bolji od starih.

Farmaceutska industrija svake godine na tržište izbaci oko 40 novih lijekova, većinom po izuzetno visokim cijenama. Ali samo nekoliko njih zaista donosi poboljšanje za pacijente.

Na zahtjev novinara, neovisni Institut za kvalitetu i učinkovitost u zdravstvenoj zaštiti (IQWiG) je od svih novih lijekova odobrenih u posljednjih pet godina odabrao 32 lijeka koji imaju „značajnu korist" za pacijente. Većinom su to su lijekovi protiv raka, ali su na listi i lijekovi protiv migrene, mukoviscidoze i dijabetesa.

Novinari su potom istraživali dostupnost ovih skupih lijekova u svakoj od 27 zemalja EU-a, odnosno plaća li ih nacionalni državni zdravstveni sustav.

Od ukupno 32 lijeka samo u Njemačkoj i Austriji su svi lijekovi pokriveni zdravstvenim osiguranjem. U Estoniji, Latviji i Litvi nedostaje oko 30 posto, na Cipru 50 posto, na Malti čak 59 posto i u Mađarskoj čak 75 posto tih lijekova.

Farmaceutske kompanije obavezuju na tajnost cijena

Da bi ostvarile najveće moguće cijene, farmaceutske kompanije često koriste strategiju koja je jednostavna i učinkovita: ugovorima obvezuju pojedinačne države i zdravstvena osiguranja - da cijene drže u tajnosti.

Države to rade u nadi da će ograničiti rastuće troškove novih lijekova. Ali cijene tih lijekova svuda rastu, i u bogatim i u siromašnijim zemljama - a farmaceutske kompanije ostvaruju veliki profit od zdravstvenih sustava za koji zaposleni plaćaju doprinose i koje (su)financira država.

Jedini put kada su farmaceutski giganti pregovarali s cijelom EU bilo je oko cjepiva protiv koronavirusa. Ali - cijene su i tada bile tajne.

Farmaceutske kompanije obično najprije plasiraju svoje lijekove na tržište u Danskoj i Njemačkoj - jer tamo na početku mogu same odrediti cijene. U praksi, Danska postavlja neka „dragovoljna" ograničenja cijena, a Njemačka provjerava svaki lijek godinu dana nakon njegovog uvođenja i onda može zahtijevati promjene cijene.

U međuvremenu, druge države te početne visoke cijene koriste kao orijentaciju za vlastite službene cijene. Ono što se dalje događa u Danskoj i Njemačkoj obavijeno je velom tajne. Danske bolnice nabavljaju najskuplje lijekove uz tajne popuste, ali se to ne vidi u Euripidu, europskoj bazi podataka o cijenama, potvrđuje danski dužnosnik.

U Njemačkoj je situacija još i više netransparentna. Ta zemlja je stavila veto na rezoluciju Svjetske zdravstvene organizacije o transparentnosti cijena i čak nije ni sudionica Euripid baze podataka o cijenama.

Prema OECD-u, nijedna druga zemlja u EU-u ne daje toliko novca za farmaceutske proizvode kao Njemačka: troškovi novih lijekova zaštićenih patentom između 2013. i 2022. su se udvostručili - s 13,9 na 27,8 milijardi eura.

Dio posla s tajnim cijenama je i ovo: farmaceutske kompanije efektivno dobivaju milijarde od država kao „beskamatne zajmove" jer im većina država najprije plaća veću službenu cijenu lijekova. Zatim, tijekom vremena, kompanije diskretno vraćaju razliku između službene i tajno ugovorene niže cijene. Samo u Belgiji i samo prošle 2023. radilo se o 1,5 milijardi eura razlike.

„Uvijek tražimo od kompanija - kažite nam, molim vas, pravu cijenu u Njemačkoj. - Kažu da ne znaju", rekao je za „Investigate Europe" jedan europski pregovarač, koji je zatražio anonimnost.

A čovjek koji radi za mađarsku podružnicu jednog multinacionalnog proizvođača lijekova otvoreno kaže: „Za kompaniju kao što su Novartis ili Pfizer, mađarsko tržište je beznačajno".

Prodajna cijena 40 puta veća od proizvodne

Novinari su ipak pokušali utvrditi cijene za nekoliko zemalja Europske unije - na primjeru spomenutog lijeka Kaftrio za cističnu fibrozu koji proizvodi Vertex: preko obvezno dostupnih podataka o prodaji kompanije, broja pacijenata i podataka zdravstvenih osiguranja.

Prema tim proračunima, godišnje po pacijentu Italija je plaćala oko 70.000 eura, Francuska 66.000 eura, Latvija 135.000 eura, a Češka 140.000 eura. Dakle, što manja i siromašnija zemlja - to skuplji lijek.

Pritom, New York Times piše da su troškovi proizvodnje ovog lijeka na primjer 2022. za godišnje potrebe po pacijentu iznosili - samo oko 5.700 dolara. A znanstvenici iz Britanije kažu da je prodajna cijena 40 puta veća od proizvodne.

Na zahtjev novinara da to komentira, Vertex kaže da su cijene „netočne" i naglašava: „Cijene ne određuje proizvođač jednostrano, već se one povjerljivo dogovaraju sa zdravstvenim vlastima u svakoj zemlji". Osim toga, „cijene su opravdane" jer se „na istraživanju lijeka radilo 20 godina", a to je „koštalo više od deset milijardi". A i „najveći dio profita ide u daljnja istraživanja".

Međutim, novinari navode da je lijek Kaftrio u SAD-u, pod imenom Trikafta, razvijen uz javno financiranje, dakle od poreznog novca, od strane jedne manje kompanije - koju je na kraju kupio Vertex.

Ogromni profiti farmaceutske industrije

Farmaceutska industrija stalno argumentira da cijene novih lijekova odgovaraju vrijednosti koju oni imaju za pogođene pacijente i zdravstveni sustav u cjelini.

Analiza koju je izvršila konzultantska tvrtka EY navela je prosječne profite farmaceutskih kompanija: globalne farmaceutske kompanije su u 2020. ostvarile prosječan profit od 25,7 posto (prometa). To je daleko iznad svih ostalih industrijskih sektora. Čak i velike banke mogu samo sanjati o tome.